我的SCD之路

作者:查亚

第一次犯病是在2014年三月。

肛门肿痛,检查是肛周脓肿,紧接着就做了手术,过了一个多月,伤口始终好不了,伤口边缘一直增生,增生了就修剪,很痛苦。一个多月后做了第二次手术,伤口扩大了不少,在床上躺了三个月,始终不见伤口增长,后来怀疑是其他疾病,去找专家做了肠镜检查,才发现是克罗恩病。然后开始吃艾迪莎,效果很一般,如此半年多,伤口依然没有愈合,并且开始伴随剧烈腹痛。

后来在上海华山医院,主治医生让我用类克。那时候类克还很贵,打四送二,一次三只,两个月一次,一次成本2.2万,加上住院检查乱七八糟的,差不多2.5万。我抱着救命稻草的心态用了类克,效果确实很好,第一次用后,大便就开始成型,大便时粘液消失,伤口开始快速愈合,我感觉有救了。前三次用的比较集中,没有太长间隔,让我感觉自己变成了正常人一样。第四只开始就间隔两个月了,到第四只用之前我的伤口已经完全愈合。在用类克期间我依然在服用硫唑嘌呤,一天一片的量。

从第四次打类克开始,我就感觉到效果在衰退了,第四次用完后到第五支的前十天左右,大便开始不成形,粘液开始出现,腹部偶尔会有各种奇怪的不舒服,倒是没有出现剧烈疼痛。但是越往后就越不对,我差不多用了一年半,后来感觉跟吸毒一样,每次打完后能保持的时间也越来越短,腹痛开始变得频繁,越来越剧烈,到最后一次用类克,差不多就只保持了20天的正常。同时因为长期服用硫唑嘌呤,白细胞开始大幅下降,掉到2000多,用利君宝也没办法回升,经常还整夜腹痛,痛的都打滚,感觉人生差不多绝望了。

这时候想起来主治医生之前跟我提过的SCD疗法,我抱着最后一丝希望加了这个群。具体的食疗方法就不说了,群里都有,只说说我食疗过程的经验。

SCD的前期真的超级受罪,每天感觉自己饿的前胸贴后背,体重也剧烈下。但效果也是明显的,食疗开始后一个星期,腹痛明显减少了,之前是一天几次,变成两三天才腹痛一次。

食疗一个月后有一个明显的改善,能吃的也多了,大便开始成型,粘液大量减少,腹痛变为差不多一个星期一次。随着能吃的东西越来越多,感觉也没那么难熬了。

后面别的感受不深,腹痛次数的减少很明显,在半年到一年的过程中,我腹痛的频率不太稳定,有时候半个月,有时候二十天这样,有时候间隔两三天,腹痛后到恢复正常的时间也不稳定,有时候第二天就好了,有时候会不舒服一整个星期。

半年到一年的这段时间会比较犹豫,坚持不下去,因为病情没有太多好转,有时候感觉还会变严重。这个时候一定不要放弃,因为到了一年左右,效果才会真正出现。我从食疗的第二年初到第三年之间的这一年,腹痛次数明显减少,变为一两月一次,痛起来的程度也一次比一次轻,基本到第二年的后期我就基本没有出现过腹痛。

目前我食疗差不多三年了,有接近一年的时间没有出现过腹痛,真的比正常人还正常,其他所有症状也都没有,去查血,差不多能当兵了。而且现在我吃东西一点也不注意,人嘛,都是好了伤疤忘了疼,乱七八糟的什么都吃,嘴馋啊,就是主食这块还是以肉和酸奶为主,别的基本就没有不吃的,现在肥到不行,气色还好的不得了,一身肥肉,176的身高160斤。

我个人觉得SCD重在坚持,不要怀疑,因为坚持才能看到效果,而且要有信心。

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